LA LETTRE à envoyer à la Présidence (sans la timbrer)

                                                                                  La Présidence de La République                                                                                            Monsieur le Président

55, rue du Faubourg Saint Honoré

75800 PARIS

le     mars 2008

Objet : La Narcolepsie

Monsieur le Président,

Pour mon cas personnel, je n’ai rien de particulier à vous demander.

Depuis peu, je suis sensibilisé par une forme particulière d’handicap lié à la narcolepsie.

Á cause de cette affection on a toujours envie de dormir, il est donc difficile de mener

des activités normales telles que le monde contemporain que nous connaissons l’exige.

Dans mon entourage proche, j’ai déjà été confronté à d’autres formes d’handicap mais

celui-ci ci est particulièrement invalidant et peu connu de l’ensemble de nos compatriotes.

Jusqu’à aujourd’hui, peu de moyens lui ont été consacrés. Ainsi, les traitements connus

à ce jour ne laissent que peu ou pas d’espoir de guérisons.

Á plusieurs reprises, vous avez évoqué les moyens à mettre en œuvre pour intégrer les personnes handicapées dans notre société qui pourraient prendre ainsi toute la place qu’elles méritent en préservant leur dignité et leurs désirs d’épanouissement. 

Alors, je m’interroge sur la meilleure façon de les aider. Des aides, trouver des médecins, des chercheurs est un objectif réalisable, au niveau européen voire mondial. Mais ce qui serait plus efficace, c’est d’inclure la narcolepsie dans votre Plan Handicap.

Je sais que vous êtes sensibilisé à cette cause. J’ai souvenir le 9 juin 2007 de votre passage au congrès de l’Unapei. Il existe aussi le rapport du Docteur Giordanella à Monsieur Xavier Bertrand en décembre 2006 (http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/giordanella_sommeil/rapport.pdf).

Toujours soucieux du temps des autres, et donc du vôtre, pourriez vous indiquer un interlocuteur par le biais du blog LASTDAYS.OVER-BLOG.com pour relayer l’information de cet handicap et aider ces malades dans les méandres de la COTOREP, ASSEDICS, ANPE, entre autres.

Je vous remercie, Monsieur le Président de cette lecture attentive qui j’espère pourra aider ceux qui ne peuvent se faire entendre.

Je vous adresse, Monsieur le Président, l’expression de ma gratitude en espérant pouvoir continuer cette correspondance.

Comments

[Kitano]

j'avoue que je n'avais mis aucun timbre !

[Téache A]

je crois que j'avais mis le timbre du capitain Haddock ?

[Kitano]

merci Maryse.

[Maryse]

Tu ne crois pas qu'il faudrait envoyer ça à R Bachelot...peut-être plus de chance d'être pris en compte? enfin je ne sais pas. ...j'ai vu au JT ce soir qu'il y a bientot une mobilisation à Paris, concernant le handicap, je crois que c'est le 9 mars, je ne suis plus très sure de la date. je salue ton initiative, c'est sympa.