LA LETTRE de Teache A donnée à Fadela Amara

Madame Fadela Amara
Ministre de la politique de la ville

Objet : La Narcolepsie
 

Madame la Ministre,
 

Pour mon cas personnel, je n’ai rien de particulier à vous demander.

Depuis toujours, je suis comblé de bonheur, petit ou grand et quand cela peut s’améliorer, j’attends mon tour et je prends les initiatives que je juge bonnes, pour moi et ma famille.

Depuis peu, je suis sensibilisé par une forme particulière d’handicap lié à la narcolepsie.

Á cause de cette affection on a toujours envie de dormir, il est donc difficile de mener

des activités normales telles que le monde contemporain que nous connaissons l’exige.

Dans mon entourage proche, j’ai déjà été confronté à d’autres formes d’handicap mais

celui-ci est particulièrement invalidant et peu connu de l’ensemble de nos compatriotes.

Jusqu’à aujourd’hui, peu de moyens lui ont été consacrés. Ainsi, les traitements connus

à ce jour ne laissent que peu ou pas d’espoir de guérisons.

Une bonne politique de la ville doit favoriser l’intégration des personnes handicapées, et à  plusieurs reprises, le Président de la République a évoqué les moyens à mettre en œuvre pour intégrer les personnes handicapées dans notre société qui pourraient prendre ainsi toute la place qu’elles méritent en préservant leur dignité et leurs désirs d’épanouissement. 

Alors, je m’interroge sur la meilleure façon de les aider. Des aides, trouver des médecins, des chercheurs est un objectif réalisable, au niveau européen voire mondial. Mais ce qui serait plus efficace, c’est d’inclure la narcolepsie dans le Plan Handicap.

Je sais que vous êtes sensibilisé à cette cause.

 Il existe aussi le rapport du Docteur Giordanella à Monsieur Xavier Bertrand en décembre 2006 (http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/giordanella_sommeil/rapport.pdf).

 
Toujours soucieux du temps des autres, et donc du vôtre, pourriez vous m’indiquer

un interlocuteur pour relayer cet handicap et aider ces malades dans les méandres

de la COTOREP, ASSEDICS, ANPE, entre autres.

Je vous remercie, Madame la Ministre,  de cette lecture attentive qui j’espère pourra aider ceux qui ne peuvent se faire entendre.

Je vous adresse, Madame la ministre, l’expression de ma gratitude en espérant pouvoir continuer cette correspondance.