49 euros par jour pour accompagner un mourant

  • Kitano

Unanimité à l'Assemblée. Elle a adopté la création de l'allocation d'accompagnement à la fin de vie. Les détails.

 

Le Parlement a définitivement voté la création d'une allocation destinée aux personnes qui souhaitent accompagner un proche en fin de vie. A hauteur de 49 euros par jour, cette allocation sera versée pendant 21 jours maximum lorsque l'on interrompt son activité professionnelle pour accompagner à domicile une personne en phase avancée ou terminale d'une affection incurable.

La proposition de loi a bénéficié d'un consensus exceptionnel de la part des parlementaires. A l'Assemblée nationale, tous les députés présents, de gauche comme de droite, l'ont approuvé, alors que cette proposition émanait déjà de tous les groupes politiques. Elle reprenait une des mesures phares de la mission d'évaluation de la loi Leonetti de 2005 sur le droit des malades et la fin de vie.

Les députés ont voté tel quel le texte adopté, là aussi à l'unanimité, par le Sénat à la mi-janvier. Les quelques modifications apportées par les sénateurs apparaissent donc dans le texte final.

L'allocation est étendue aux accompagnants qui ont réduit leur activité à un temps partiel – elle est alors diminuée. Elle peut aussi être fractionnée entre plusieurs personnes. Pourront bénéficier de cette allocation les ascendants, descendants, frères, soeurs, personnes partageant le même domicile, mais aussi les «personnes de confiance» – désignées par le patient pour le représenter au cas où il ne pourrait plus exprimer sa volonté. Si le proche meurt au cours des trois semaines, l'allocation cesse d'être versée le jour suivant le décès. Une mesure regrettée par certains parlementaires, jugée «brutale».

Cette allocation d'accompagnement à la fin de vie nécessite l'obtention d'un congé de solidarité familiale (d'une durée de trois mois, renouvelable une fois, et non rémunéré). Tout salarié peut en bénéficier.

«Une étape importante»

Selon le gouvernement, la mesure devrait concerner 20.000 personnes par an, pour un coût d'environ 20 millions d'euros. Mais elle devrait permettre une baisse des arrêts de travail plus ou moins justifiés. La ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, salue la création de cette allocation, y voyant «une étape importante dans l'amélioration de la qualité de la fin de vie, pour les malades comme pour leur entourage». Tout comme Nora Berra, secrétaire d'Etat aux aînés, qui a promis que le gouvernement assurerait «une mise en oeuvre rapide» de l'allocation. Selon elles, l'allocation «doit favoriser le retour à domicile des personnes en fin de vie, conformément à un souhait exprimé par la majorité de nos concitoyens».

Jean Leonetti, député UMP et co-auteur de la proposition de la loi, considère cette allocation comme la reconnaissance, «au-delà des euros» alloués, du «rôle des aidants et des aimants» auprès des personnes en fin de vie dans une société où «la mort est souvent niée, escamotée, masquée, surmédicalisée» et a «perdu son caractère familial».

Une réelle «avancée» pour tous les intervenants. Mais plusieurs, à droite comme à gauche, regrettent que la navette parlementaire ait pris un an sur un texte aussi consensuel.

Quid de ceux qui meurent à l'hôpital ?

Certains, tels le rapporteur Bernard Perrut (UMP) ou la députée Danièle Hoffman-Rispal (PS), ont également estimé que ce texte ne pouvait être qu'une «étape» et que l'allocation devrait être à l'avenir étendue aux personnes achevant leur vie à l'hôpital ou dans un établissement spécialisé. C'est ce que réclame l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), qui compte saisir la Haute autorité de lutte contre les discriminations (Halde) pour demander l'extension de l'allocation d'accompagnement à la fin de vie aux accompagnants à l'hôpital. Pour l'association, ce vote rompt l'égalité entre les citoyens, «en créant deux catégories d'accompagnants : les 'bons' à domicile et les 'mauvais' à l'hôpital».

Dans ce débat très sérieux, Danièle Hoffman-Rispal a tout de même réussi à faire sourire ses collègues en lançant à la tribune : «111 ans jour pour jour après la mort de Félix Faure, tous nos concitoyens n'auront certes pas la chance de mourir d'épectase (mort durant l'orgasme, ndlr) mais félicitons-nous que cette loi augmente leurs chances de mourir accompagnés.»

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